Berjuang Bersama Saling Menguatkan

 

Berjuang Bersama Saling Menguatkan

 

Bersama kalian penyitas auto imun Myasthenia Grafis ( MG ) Semarang, aku merasa tak sendiri menghadapi penyakit ini.

Istilah penyitas disematkan kapada kami yang mempunyai penyakit Myasthenia Grafis karena menurut KBBI penyitas mempunyai arti orang yang mampu bertahan hidup.  https://kbbi.kemdikbud.go.id

Ya kami memang orang-orang yang selalu menerima gempuran berbagai rasa sakit dari penyakit yang kami derita mulai dari susah menelan, bicara pelo, melemahnya kaki dan tangan, melemahnya otot nafas dan masih banyak lagi yang kami rasakan, menurut dokter penyakit ini seumur hidup.

Kami para penyitas Myasthenia Grafis harus berjuang  untuk tetap bertahan hidup dimana pun, kapan pun dan dalam kondisi apapun karena kami kadang tidak tahu kapan Myasthenia Grafis akan rewel.

Myasthenia gravis adalah gangguan neuromuskular yang disebabkan oleh masalah autoimun. Gangguan autoimun terjadi ketika sistem kekebalan secara keliru menyerang jaringan sehat. Dalam kondisi ini, antibodi, yaitu protein yang biasanya menyerang benda asing yang berbahaya di dalam tubuh, menyerang sambungan neuromuskular. Kerusakan pada membran neuromuskular mengurangi efek zat neurotransmitter asetilkolin, yang merupakan zat penting untuk komunikasi antara sel-sel saraf dan otot. Hal ini menyebabkan kelemahan otot 2 Feb 2021https://www.halodoc.com/kesehatan/myasthenia-gravis .

Sebagian besar dari kami dilihat secara kasatmata, fisik  penyitas Myasthenia Grafis Semarang memang terlihat sehat, tidak terlihat sakit seperti penyakit lainnya, tetapi kami memang punya keterbatasan dalam aktifitas yang membutuhkan gerak fisik. Kami juga harus bisa menyeimbangkan antara kondisi pysikis dan fisik  karena ke dua nya berkaitan erat apabila tidak menginginkan Myasthenia Grafis rewel.

Minggu 27 Maret 2022 kami berkumpul bersama walaupun masih pandemi covid protokol kesehatan tetap kami jaga, walaupun dalam sesi foto bersama masker kami buka sebentar dan kami tidak jaga jarak.

 Acara ini atas undangan dari dokter Elta yang sedang mengadakan penelitian tentang anti body pada penyitas Myasthenia Grafis sekalian reuni dan bertempat di rumah Ibu Hastuti salah satu penyitas juga.

Acara dimulai pukul 10.00 WIB, seperti biasa aku berangkat bersama suami. Kami berangkat dari rumah 30 menit sebelum acara dimulai, tak lupa aku menjemput Bunda Siti Martinah, yang beberapa hari sebelumnya sudah janjian mau berangkat bersama. 

Beliau merupakan dosenku pada waktu aku mengenyam Pendidikan s1 PKK UNNES. Setelah berpuluh – puluh tahun kami dipertemukan kembali dalam satu komunitas penyakit yang sama. Aku masih ingat betul dengan beliau dan komunikasi pun berlanjut sampai sekarang.

Sesampainya di rumah Bunda Siti Martinah beliau sudah siap, kemudian kami bertiga menuju tempat acara yang tidak begitu jauh hanya memerlukan waktu sekitar 10 menit kami sudah sampai di tempat tujuan.

Bu Hastuti beserta suami menyambut kami dengan ramah, di sana juga sudah hadir Pak Tri Joko sebagai pengurus YMGI Yayasan yang menaungi penyitas Myasthenia Grafis dan beliau  merupakan penyitas Miasthenia Grafis yang berdomisili di Semarang. Istri Pak Tri Joko juga hadir beliau selalu mendampingi kemanapun Pak Tri pergi.

Dokter Elta bersama rekan kerjanya sudah siap dengan peralatan medis untuk pengambilan sample darah. Sebelum diambil sample darah penyitas Myasthenia Grafis disodori kertas persetujuan, kemudian cek suhu tubuh, cek tensi darah, cek saturasi o2 dan yang terakhir pengambilan sampel darah. Kami melakukan bergantian satu persatu.

Menunggu giliran dipanggil merupakan saat yang menyenangkan untuk kami berbagi cerita dengan sesama penyitas yang lain. Canda tawa, keceriaan tampak jelas diraut wajah kami seolah tak ada sakit yang kami derita kami saling bersapa mengenalkan diri masing-masing  karena selama pandemi ini banyak penyitas baru dan belum pernah bertatap muka  komunikasi kamipun hanya via group WA.

Sebelun nama ku dipanggil aku duduk bersebelahan dengan orang yang belum pernah saya kenal, baru kali ini saya bertemu, dengan ceria dia menyapa serta memperkenalkan diri:

“Saya Bu wahyu, ini dengan Bu siapa?” seraya menyodorkan tangan untuk berjabat tangan.

“Saya Bu Supriatun, biasa dipanggil Bu Atun!” jawabku dan menerima jabatan tangan nya dengan erat.

“Oalah…ini to Ibu  Guru yang suka menulis itu?, saya senang loh bu dengan tulisan Ibu, apalagi yang cerita dengan judul “Sore Itu Mencekam”, saya ikut deg-degan loh Bu!” cerita bu wahyu dengan antusias.

“Oh cerita itu, iya saya sedang belajar menulis kok Bu, menuliskan apa yang aku rasakan, dengar dan lihat, masih banyak kesalahan dalam menulis kok Bu!” jawabku.

Ditengah keseruan saling sharing pengalaman Myasthenia Grafis antara aku dan Bu Wahyu, beberapa rekan ikut bergabung semakin seru dan ramai suasana, diselingi dengan tawa canda kami. Aku melihat ada beberapa kelompok kecil yang saling berdiskusi.

Tibalah giliranku untuk diambil sample darah, petugas menanyakan nama, menyiapkan jarum suntik dan mengambil darah dari tangan ku.

Harapan kami, sample darah dari kami penyitas Myasthenia Grafis yang dijadikan penelitian dapat berguna untuk kemajuan ilmu kedoteran. 

Selesai acara di akhiri sesi foto bersama, kemudian satu per satu dari kami pamit meninggalkan acara. Aku Bersama Bunda Siti Marinah menuju mobil dan suami sudah siap disana kemudian kami mengantarkan Bunda siti Martinah menuju kediaman nya. Banyak cerita yang aku dapat sepanjang perjalanan dari beliau tentang perjalan hidupnya yang penuh inspirasi.

Dengan kebaikan nya beliau meminjamkan alat terapi untuk pengencer darah karena aku menceritakan bahwa saat ini aku menderita penyakit CVST yaitu penyumbatan pembuluh darah vena otak, kemudian beliau juga memberikan cream untuk mengurangi sakit yang ada di pinggulku. Terimakasih Bunda Siti Martinah atas kebaikan selama ini, selalu memberikan suport, doa dan berbagi pengalaman hidup yang bisa aku contoh untuk menguatkan hidupku. Terimakasih untuk semua rekan Myashenia Grafis  yang tidak bisa aku sebutkan satu per satu kita berjuang bersama saling menguatkan.

Alhamdulillah Ya Allah Engkau tempatkan aku diantara orang-orang baik di manapun aku berada dalam menjalani hidup ini.

Hatiku Pilu Hatiku Rindu

 

Hatiku Pilu Hatiku Rindu

Peringatan HUT Guru nasional ke 76 tahun 2021 sekolah tempat aku mengajar dilaksanakan secara meriah dengan mengedepankan protokol kesehatan karena masih dalam masa pandemi covid 19.

Kemeriahan acara pagi ini mengusung tema “Bergerak dengan Hati, Pulihkan Pendidikan”, sesuai dengan tema hari guru nasional. Tema tersebut dipilih pemerintah mengingat sekarang dunia pendidikan juga sedang berjuang memberikan pendidikan untuk generasi muda bangsa di tengah-tengah masa pemulihan pasca pandemi covid 19.

Ada yang mengiris hatiku ditengah kemeriahan pagi ini, hatiku pilu hatiku rindu dengan diriku yang dulu. Semua bapak, ibu guru, karyawan dan anak-anak berkumpul dilapangan kecuali aku yang hanya bisa duduk terdiam di kursi depan ruang guru seraya merasakan sakit kepala yang terus menerus dan tak kuasa untuk untuk berbuat apapun.

Semua larut dalam gegap gempita, tak terasa air mataku menetes, terdengar cengeng tapi itulah yang terjadi. Aku berusaha menyembunyikan kesedihanku, dan dengan cepat segera aku hapus air mata menggunakan ujung kerudung yang aku kenakan. Aku tak ingin teman-teman guru yang lain tahu kesedihan yang ku rasakan saat ini.

Aku berusaha membesarkan hati mencoba belajar ikhlas dengan keadaanku, tapi aku hanya manusia biasa yang tak bisa menyembunyikan rasa itu.  

“Ya Allah… kapan cobaan sakit ini akan berakhir?”,

“Kapan ya Allah?” Kembali air mata ini mengalir.

Sudah lebih dari 5 tahun aku terbelenggu dengan berbagai pemyakit, silih berganti diagnose dokter dan aku pun tidak bisa hidup normal seperti yang lain.

Aku rindu diriku yang dulu. Aku ingin berkumpul dengan mereka dalam berbagai kemeriahan acara tanpa rasa sakit dan bisa merasakan apa yang mereka rasakan saat ini

“Ya allah bantu hamba untuk sabar dan ikhlas!”. Pintaku dalam hati.

Sekitar jam 10.00 WIB acara selesai dan anak-anak secara bergantian masuk kelas nya. Kemudian aku pun masuk ruang guru menuju meja kerjaku untuk merapikan tas dan barang bawaan, karena hari ini ada penjadwalan fisioterapi dan MRI dari Rumah Sakit yang selama ini merawatku.

Magnetic resonance imaging (MRI) merupakan pemeriksaan organ tubuh yang dilakukan dengan menggunakan teknologi magnet dan gelombang radio. Sering dilakukan dan berkaitan dengan pemeriksaan terhadap otak, saraf tulang belakang, jantung, pembuluh darah, tulang, sendi, jaringan lunak, dan organ-organ tubuh lainnya.

Semua teman guru masuk sambil membawa setangkai bunga mawar pemberian anak-anak sebagai hadian HUT guru. Salah satu teman seniorku bu Sriatun mengampiriku dan memberikan setangkai bunga mawar seraya bertanya:

“Mau kemana nok kok sudah berkemas?” Panggilan nok sering teman-teman guru sematkan untukku sebagai panggilan sayang mereka.

“Ke rumah Sakit Kariadi mak, ada jadwal fisioterapi dan MRI kepala!” Jawabku sambil tersenyum untuk menyembunyikan kesedihan hati.”

Dari dulu kita satu kantor memang sangat akrab dan masing-masing memiliki panggilan sayang yang berbeda walaupun beda usia dan aku mempunyai panggilan sayang buat beliau yaitu “Mak.”

“Ya sudah…hati-hati ya nok dan tetap semangat ya!”

“Siap Mak laksanakan!”

Jawabku sambil tetap tersenyum.

Tak lupa aku juga pamit dengan teman-teman yang berada di ruang guru

“Friends pamit ke Rumah Sakit Kariadi dulu ya… nanti kalau fisioterapi dan MRI selesai awal, aku kembali ke sekolah lagi doa kan ya Friends!”.

Mereka menjawab kompak “Hati-hati ya nok semangat!”

Kemudian ku langkahkan kaki menuju ruang Kepala Sekolah untuk meminta ijin dan segera setelah itu aku keluar gerbang sekolah dimana suamiku sudah siap disana untuk mengantar aku ke Rumah Sakit.

Perjalanan lancar hanya memerlukan waktu 20 menit aku sudah sampai di Rumah Sakit, kemudian aku menuju bagian pendaftaran fisioterapi didampingi suamiku. Pasien hari ini sangat banyak sehingga waktu menunggu terapi lama dari biasanya.

Tibalah nama ku dipanggil petugas untuk menuju ruang fisioterapi, terapis dengan sigap memasang alat-alat dan proses fisioterapi berjalan 30 menit. Terapi ini diprogramkan dokter untuk menghilangkan sakit di pinggang belakang yang menjalar sampai ke kaki kanan sehingga aku kesulitan berjalan. Aku harus menjalani program ini selama 8 kali dalam 1 bulan dan di jadwalkan seminngu 2 kali program.

Selesai program fisioterapi aku didampingi suami menuju gedung Kaswari Rumah Sakit Kariadi Semarang untuk melakukan program MRI yang sudah dijadwalkan. Aku harus menunggu antrian untuk program ini selama 1 bulan karena memang banyaknya pasien yang membutuhkan.

Program MRI kepala bukan kali pertama bagiku, karena pada tahun 2019 aku juga pernah. Aku sudah tahu betul apa yang harus dilakukan. Sebelum tindakan MRI aku di wajibkan test lab darah dan puasa 4 jam.

Sebelum masuk ke ruang MRI, aku dihampiri dokter kemudian dia memperkenalkan diri terlebih dahulu sebelum aku di periksa, selanjutnya dokter menanyakan identitas aku mulai dari nama, no rekam medis, kemudian dicocokan dengan data yang ada, setelah dinyatakan benar dokter menanyakan apa yang dirasakan saat ini:  

“ Apa yang ibu rasakan?”, Tanya dokter

“ Kepala sakit berpindah pindah, terus menerus dan rasanya juga panas, keseimbangan badan terganggu sering mau jatuh, tidak bisa jalan lurus, tidak bisa berdiri di garis lurus, dan leher terasa kaku sakit,” jawabku pelan.

Kemudian dokter menuliskan apa yang aku katakan pada selembar kertas, dokter masuk kembali ke dalam ruangan nya. Beberapa saat kemudian dokter datang lagi sambil membawa jarum suntik.

“ Permisi ya bu… ibu saya suntik test alergi dulu karena nanti MRI akan menggunakan cairan contras, ini untuk mengetahui apa ibu alergi cairan contras apa tidak?”

Aku mengangguk tanda setuju, kemudian dokter menyutikan di tangan sebelah kiri dan melingkari sekitar bekas suntikan menggunakan bolpoint sebagai tanda. Aku disuruh menunggu 15 menit apabila dirasa aman tidak ada gejala lain kemudian dilakukan MRI.

Alhamdulillah tidak ada gejala lain kemudian aku di panggil menuju ruangan MRI, aku di persilahkan berbaring dan perawat dengan sigap memasang peralatan. Aku menanyakan kepada perawat bagian kepala mana yang akan di MRI dan perawat menjelaskan kalau aku harus menjalani MRI untuk pembuluh darah otak.

Aku hanya bisa berdoa semoga MRI lancar dan hasilnya pun baik. Proses ini memakan waktu kurang lebih 2 jam dengan suara yang sangat bising dengan berbagai macam suara, aku hanya bisa berdoa dan bersholawat.

Alhamdulillah MRI berjalan lancar. Akan tetapi karena kondisi kesehatan ku yang kurang bagus, selesai program ini aku harus dibantu turun,  keluar dari ruanganpun masih sempoyongan dan mual sehingga butuh waktu beberapa saat untuk pemulihan dan di perbolehkan pulang.

Sesampainya di loby gedung suami bergegas menuju parkiran mobil, mengambil mobil dan menggendong aku masuk ke dalam mobil. Tak terasa air mata menetes. Sambil menyetir mobil suami ku mengusap kepalaku sambal berkata:

“Sabar ya mi!”,

“Iya” jawabku,

Sambil menangis sesenggukan aku berkata:

“Makasih ya pi selama ini selalu mendampingi disaat susah dan senangku!”

 Dalam hati aku berdoa:

“Ya Allah…Ya Raab ku… berikan kesabaran, keikhlasan, untuk menjalani takdir yang engkau berikan, beri kekuatan!”,

“Ya Allah…Ya Rabb ku…Hamba sangat percaya engkau tak akan memberikan ujian di atas batas kemampuan ku dan engkau pilih aku karena aku mampu!”. Aamiin

Sore Itu Mencekam

 

Sore Itu Mencekam

Seperti biasa setiap aku pulang kerja suami sudah siap menjemput di luar gerbang sekolah, sore itu sepanjang perjalan pulang canda tawa mengiringi kami sampai masuk ke rumah.

Badan berasa sangat Lelah, kegiatan disekolah hari ini  banyak menguras tenaga dan pikiran. Setelah meletakan tas, mengganti pakaian kerja dengan daster kurebahkan badan di tempat tidur berharap Lelah itu akan hilang.

Aku berkata ke suami kalau mau beristirahat sebentar sebelum aku mandi. Beberapa saat kemudian suami masuk kamar sambal bercanda dia bilang

“ Juragan putri…aku tak pimpong dulu ya, gak apa to tak tinggal sendiri di rumah”?

Aku menjawab dengan bercanda juga

“ Siap Bos ku…aman terkendali !“

Tidak ada tanda-tanda apapun kalau Auto Imune Myasthenia Gravis akan rewel sore ini. Tiba-tiba pada saat rebahan aku mulai merasakan dada kiri nyeri, nafas berat, beberapa saat kemudian dada seperti terhimpit sesuatu yang berat, seluruh badan terasa dingin dan lemas aku berusaha tetap tenang kemudian aku duduk, aku melihat dari kaca yang ada di kamar wajah terlihat sangat pucat.

Dengan sisa tenaga sambil berpegangan aku berusaha keluar kamar untuk mencari pertolongan tetapi tidak bisa, badan semakin lemas nafas tersengal-sengal tenggorokan seperti tersumbat jangankan untuk teriak bicara saja sudah sangat kesulitan

Ya Allah…Astagfirullah, Tolong hamba ya Allah, beri hamba kekuatan untuk sampai di meja kamar dimana aku meletakan Handphone, tak terasa air mata sudah membasahi pipi badan sudah berasa dingin dan kesemutan dari ujung kaki hingga kepala.

Alhamdulillah Allah beri pertolongan, dengan susah payah Handphone berhasil aku raih, aku duduk di sofa yang ada di kamar dekat dengan meja, aku mencoba menghubungi suamiku tetapi tidak ada jawaban.

Kemudian aku menghubungi mbak Umi tetangga terdekat tetapi juga tidak ada jawaban, aku terus berusaha menghubungi saudara-saudara terdekat tetapi hasilnya pun sama.

Aku semakin putus asa, aku sudah tidak kuat lagi untuk duduk kedua kaki dan tangan sudah mulai kaku badanku lunglai di sofa, nafas sudah sangat berat.

“Ya Allah apakah ini akhir dari hidupku”? Seandainya engkau memanggil aku panggilah aku dalam keadaan husnul khotimah “Ya Allah seandainya engkau ijinkan aku untuk hidup berilah pertolongan ya Allah”!.

Aku terus berdoa, berdzikir mengharapkan pertolongan Allah hadir. Tiba-tiba handphone berdering mbak Umi tetangga terdekat yang tadi aku telfon menghubungi ku, dengan sisa tenaga yang ada aku angkat handphone sayup-sayup aku mendengar 

“Assalamualaikum….hallo…mbak…mbak…mbak Atun telfon ada apa”?

“Mbak Atun kenapa mbak…mbak…”?suara mbak umi terdengar mulai panik

Dengan lidah yang mulai kaku aku mencoba menjawab hanya satu kata yang bisa keluar dari mulutku

 “ Tolooooong ”

Mbak Umi dan suaminya berlari ke rumah ku membuka gerbang dan langsung masuk, aku mendengar mbak umi memanggil nama ku berkali-kali

“Mbak…mbak… mbak… Mbak Atun dimana”?

Aku mendengar tetapi tak kuasa untuk menjawab, kemudian aku mendengar suara pintu kamar terbuka mbak umi berlari masuk memeluk membetulkan posisi tubuh agar lebih enak sambil berusaha membantu menanyakan apa yang harus dilakukan.

Mbak Umi dan suaminya sangat panik aku pun tak bisa berbuat apa apa, aku hanya mampu membuka mata tetapi sudah tidak kuasa untuk berucap aku hanya bisa sedikit menggerakan tangan menunjuk tabung oksigen yang berada di pojok kamar

“Oksigen kata mbak Umi” ?? Alhamdulillah mbak Umi paham yang aku minta

“Mas…Mas…Mas Wendy…tolong pasang oksigen” !! teriak mbak umi

Mas Wendy yang sedang berusaha menelefon menghubungi suamiku, langsung bergegas ke kamar Alhamdulillah mas Wendi paham cara memasang dan menggunakan tabung oksigen sehingga tidak mengalami kesulitan. Dengan sigap mas Wendy menarik tabung oksigen yang ada di pojok kamar kemudian memasang selang ke hidungku dan menghidupkan alat oksigen.

Dalam keadaan nafas yang tersengal-sengal, dada terasa sesak dan tubuh yang lemas oksigen terpasang, lendir yang menyumbat jalan nafas sedikit demi sedikit keluar melalui mulut, mbak umi memiringkan tubuhku menepuk nepuk punggungku agar lendir banyak yang keluar

Mbak Umi  dan mas Wendy terus berusaha menenangkan memijit tangan dan kaki menggunakan minyak kayu putih membimbing aku untuk selalu beristigfar. Beberapa saat kemudian suami datang melihat keadaanku suami menangis dan meminta maaf telah meninggalkan ku sendiri dirumah.

Agar posisi lebih nyaman aku di gendong suami menuju tempat tidur dibantu mas Wendi. Alhamdulillah kondisi badanku mulai stabil aku sudah bisa minum air hangat walaupun harus dibantu menggunakan sendok, suhu badan sudah mulai normal, nafas sudah tidak tersengal sengal dan aku juga sudah mulai bisa berbicara.

Saudara yang tadi aku telfon juga sudah berdatangan mereka minta maaf karena terlambat datang dan tidak mengangkat telfon karena beberapa alasan.

“Ya Allah terimakasih atas rahmatmu !”,

Engkau telah memberikan kesempatan hamba untuk bisa hidup kembali, hanya engkau ya Allah pemberi pertolongan yang sebenar-benarnya menyediakan, menggerakan orang-orang baik di sekeliling hamba.

" Ya Allah rawat dan jagalah jiwa ku agar tetap beriman kepada Mu!" Aamiin