Berjuang Bersama Saling Menguatkan

 

Berjuang Bersama Saling Menguatkan

 

Bersama kalian penyitas auto imun Myasthenia Grafis ( MG ) Semarang, aku merasa tak sendiri menghadapi penyakit ini.

Istilah penyitas disematkan kapada kami yang mempunyai penyakit Myasthenia Grafis karena menurut KBBI penyitas mempunyai arti orang yang mampu bertahan hidup.  https://kbbi.kemdikbud.go.id

Ya kami memang orang-orang yang selalu menerima gempuran berbagai rasa sakit dari penyakit yang kami derita mulai dari susah menelan, bicara pelo, melemahnya kaki dan tangan, melemahnya otot nafas dan masih banyak lagi yang kami rasakan, menurut dokter penyakit ini seumur hidup.

Kami para penyitas Myasthenia Grafis harus berjuang  untuk tetap bertahan hidup dimana pun, kapan pun dan dalam kondisi apapun karena kami kadang tidak tahu kapan Myasthenia Grafis akan rewel.

Myasthenia gravis adalah gangguan neuromuskular yang disebabkan oleh masalah autoimun. Gangguan autoimun terjadi ketika sistem kekebalan secara keliru menyerang jaringan sehat. Dalam kondisi ini, antibodi, yaitu protein yang biasanya menyerang benda asing yang berbahaya di dalam tubuh, menyerang sambungan neuromuskular. Kerusakan pada membran neuromuskular mengurangi efek zat neurotransmitter asetilkolin, yang merupakan zat penting untuk komunikasi antara sel-sel saraf dan otot. Hal ini menyebabkan kelemahan otot 2 Feb 2021https://www.halodoc.com/kesehatan/myasthenia-gravis .

Sebagian besar dari kami dilihat secara kasatmata, fisik  penyitas Myasthenia Grafis Semarang memang terlihat sehat, tidak terlihat sakit seperti penyakit lainnya, tetapi kami memang punya keterbatasan dalam aktifitas yang membutuhkan gerak fisik. Kami juga harus bisa menyeimbangkan antara kondisi pysikis dan fisik  karena ke dua nya berkaitan erat apabila tidak menginginkan Myasthenia Grafis rewel.

Minggu 27 Maret 2022 kami berkumpul bersama walaupun masih pandemi covid protokol kesehatan tetap kami jaga, walaupun dalam sesi foto bersama masker kami buka sebentar dan kami tidak jaga jarak.

 Acara ini atas undangan dari dokter Elta yang sedang mengadakan penelitian tentang anti body pada penyitas Myasthenia Grafis sekalian reuni dan bertempat di rumah Ibu Hastuti salah satu penyitas juga.

Acara dimulai pukul 10.00 WIB, seperti biasa aku berangkat bersama suami. Kami berangkat dari rumah 30 menit sebelum acara dimulai, tak lupa aku menjemput Bunda Siti Martinah, yang beberapa hari sebelumnya sudah janjian mau berangkat bersama. 

Beliau merupakan dosenku pada waktu aku mengenyam Pendidikan s1 PKK UNNES. Setelah berpuluh – puluh tahun kami dipertemukan kembali dalam satu komunitas penyakit yang sama. Aku masih ingat betul dengan beliau dan komunikasi pun berlanjut sampai sekarang.

Sesampainya di rumah Bunda Siti Martinah beliau sudah siap, kemudian kami bertiga menuju tempat acara yang tidak begitu jauh hanya memerlukan waktu sekitar 10 menit kami sudah sampai di tempat tujuan.

Bu Hastuti beserta suami menyambut kami dengan ramah, di sana juga sudah hadir Pak Tri Joko sebagai pengurus YMGI Yayasan yang menaungi penyitas Myasthenia Grafis dan beliau  merupakan penyitas Miasthenia Grafis yang berdomisili di Semarang. Istri Pak Tri Joko juga hadir beliau selalu mendampingi kemanapun Pak Tri pergi.

Dokter Elta bersama rekan kerjanya sudah siap dengan peralatan medis untuk pengambilan sample darah. Sebelum diambil sample darah penyitas Myasthenia Grafis disodori kertas persetujuan, kemudian cek suhu tubuh, cek tensi darah, cek saturasi o2 dan yang terakhir pengambilan sampel darah. Kami melakukan bergantian satu persatu.

Menunggu giliran dipanggil merupakan saat yang menyenangkan untuk kami berbagi cerita dengan sesama penyitas yang lain. Canda tawa, keceriaan tampak jelas diraut wajah kami seolah tak ada sakit yang kami derita kami saling bersapa mengenalkan diri masing-masing  karena selama pandemi ini banyak penyitas baru dan belum pernah bertatap muka  komunikasi kamipun hanya via group WA.

Sebelun nama ku dipanggil aku duduk bersebelahan dengan orang yang belum pernah saya kenal, baru kali ini saya bertemu, dengan ceria dia menyapa serta memperkenalkan diri:

“Saya Bu wahyu, ini dengan Bu siapa?” seraya menyodorkan tangan untuk berjabat tangan.

“Saya Bu Supriatun, biasa dipanggil Bu Atun!” jawabku dan menerima jabatan tangan nya dengan erat.

“Oalah…ini to Ibu  Guru yang suka menulis itu?, saya senang loh bu dengan tulisan Ibu, apalagi yang cerita dengan judul “Sore Itu Mencekam”, saya ikut deg-degan loh Bu!” cerita bu wahyu dengan antusias.

“Oh cerita itu, iya saya sedang belajar menulis kok Bu, menuliskan apa yang aku rasakan, dengar dan lihat, masih banyak kesalahan dalam menulis kok Bu!” jawabku.

Ditengah keseruan saling sharing pengalaman Myasthenia Grafis antara aku dan Bu Wahyu, beberapa rekan ikut bergabung semakin seru dan ramai suasana, diselingi dengan tawa canda kami. Aku melihat ada beberapa kelompok kecil yang saling berdiskusi.

Tibalah giliranku untuk diambil sample darah, petugas menanyakan nama, menyiapkan jarum suntik dan mengambil darah dari tangan ku.

Harapan kami, sample darah dari kami penyitas Myasthenia Grafis yang dijadikan penelitian dapat berguna untuk kemajuan ilmu kedoteran. 

Selesai acara di akhiri sesi foto bersama, kemudian satu per satu dari kami pamit meninggalkan acara. Aku Bersama Bunda Siti Marinah menuju mobil dan suami sudah siap disana kemudian kami mengantarkan Bunda siti Martinah menuju kediaman nya. Banyak cerita yang aku dapat sepanjang perjalanan dari beliau tentang perjalan hidupnya yang penuh inspirasi.

Dengan kebaikan nya beliau meminjamkan alat terapi untuk pengencer darah karena aku menceritakan bahwa saat ini aku menderita penyakit CVST yaitu penyumbatan pembuluh darah vena otak, kemudian beliau juga memberikan cream untuk mengurangi sakit yang ada di pinggulku. Terimakasih Bunda Siti Martinah atas kebaikan selama ini, selalu memberikan suport, doa dan berbagi pengalaman hidup yang bisa aku contoh untuk menguatkan hidupku. Terimakasih untuk semua rekan Myashenia Grafis  yang tidak bisa aku sebutkan satu per satu kita berjuang bersama saling menguatkan.

Alhamdulillah Ya Allah Engkau tempatkan aku diantara orang-orang baik di manapun aku berada dalam menjalani hidup ini.